Ich möchte jetzt mal über die Schattenseiten sprechen: oben seht Ihr ein Bild, das während meines zweiten Chemoblocks entstand, kurz nachdem ich meine Haare verlor.
Am Tag meiner Diagnose wurde mehrfach von den Ärzten gesagt, dass ich einen sehr harten und schmerzhaften Kampf vor mir habe. Im Nachhinein betrachtet hätte ich mir nie ausmalen können, WIE sehr dieser Kampf mich fordern würde.
In manchen Momenten (vor allem während des zweiten Blocks und nach der Transplantation) hatte ich solche Schmerzen und litt so sehr unter den Nebenwirkungen, dass ich aufgeben wollte. Ich konnte nicht mehr. Keine Kraft mehr übrig um weiter zu machen. Aber here we go – irgendwie hat es am Ende doch alles geklappt.
Zurück zum eigentlichen Thema: dass Krebs kein Zuckerschlecken ist, ist uns allen bewusst. Aber ich hab mal wieder "Hier!" geschrien und eine Menge Nebenwirkungen mitgenommen, die echt unnötig waren. So kämpfte ich (und das ist auch jetzt noch meine Schwachstelle) täglich mit Übelkeit und Erbrechen. Ich hätte mir noch vor einem halben Jahr nicht vorstellen können, dass Erbrechen für mich so normal werden würde wie tägliches Frühstücken.
(Seit Beginn der Therapie im November habe ich fast 20 kg verloren – Thank God hatte ich vor der Diagnose ein paar Pfunde zu viel auf den Rippen!)
Dazu kamen sowohl während des zweiten Blocks, als auch nach der Transplantation schwere Schleimhautentzündungen die mit solchen Schmerzen verbunden waren, dass ich teilweise nicht mehr weiter machen wollte.
So gab es Tage, an denen habe ich es nicht mal mehr geschafft allein die Toilette aufzusuchen oder mich zu waschen ohne fremde Hilfe. Ich wurde über mehrere Wochen künstlich ernährt und bekam die stärksten Schmerzmittel, die es auf dem Markt gibt und musste meine Beschwerden trotzdem noch mit Stärke 8-9 bewerten.
Mittlerweile bin ich zu Hause und mit der eigentlichen Therapie fertig. Jede Woche muss ich ins Krankenhaus um meine Blutwerte checken zu lassen, alle 4 Wochen gibt es derzeit eine Knochenmarkpunktion (was das ist erfahrt Ihr hier: https://www.kompetenznetz-leukaemie.de/content/patienten/diagnostik/knochenmarkpunktion/ ) und ich habe noch starke Probleme aufgrund von Entzündungen in Magen und Darm, die aber langsam abklingen.
Trotz all dieser negativen Aspekte und Erfahrungen habe ich doch auch eine Menge gewonnen. Nämlich zum einen die Tatsache, dass ich jetzt weiß, wie stark ich mental bin und was mein Körper alles leisten kann– in manchen Momenten hätte ich es nicht für möglich gehalten, heute noch am Leben sein zu dürfen und diese Zeilen schreiben zu können. Und dieses Gefühl, täglich aufs Neue diese Dankbarkeit und unendliche Lebensfreude zu spüren, das ist wie ein Rausch den man vermutlich nur kennt, wenn man ein zweites Leben geschenkt bekommt.
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Heike Schmidt (Mittwoch, 11 Juli 2018 19:06)
Liebe Gesa,
Ich freue mich seh für dich, dass du in all dem Leid positive Seiten entdecken und diese Dankbarkeit wahrnehmen und Lebensfreude spüren kannst. Und ich bin unendlich froh, dass es dir zurzeit gut geht! Ich wünsch dir, dass es weiter aufwärts geht und du bei den, hoffentlich kleinen, Tälern, die wahrscheinlich noch kommen, deine Kraft und Stärke hervorholen kannst!
Liebe Grüße, Heike
Steffi (Mittwoch, 11 Juli 2018 19:34)
Hallo Gesa, wenn ich deinen Blog lese, kommt es mir vor, als würdest du über mich schreiben. Ich habe das alles auch hinter mir, ist nun schon 20 Jahre her. Ich hatte damals AML (M3) bekommen, hatte 2 kleine Kinder (6 und 10 Jahre) und mein Mann war auf Montage . Damals war ich 33 Jahre alt. Es war alles furchtbar. Das ganze Leben ist plötzlich auf den Kopf gestellt. Kein gesunder Mensch kann sich diesen Moment vorstellen, wenn man die Diagnose vor den Kopf geknallt bekommt. Tja auch ich hatte und habe heute noch mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Damals nach der Transplantation hatte ich ebenso extrem mit den Schleimhäuten zu tun. Meine Füße waren so wund, dass die Schwestern mir das Zimmer mit Bettdecken auslegten, weil ich nicht auftreten konnte. Ich konnte weder sprechen, noch essen oder trinken. Ja, 11 Wochen auf der Isolierstation. Aber --- ich LEBE! Nur das zählt, Auch wenn meine Haare nie wieder so gekommen sind, wie ich mir das gewünscht hätte und meine Haut, die Lunge und vor allem die Augen sehr gelitten haben (Die Tränendrüsen wurden durch die Hochdosischemo komplett zerstört.). Ich wünsche Dir viel viel Kraft und alles Gute für deine Zukunft. Verliere trotz allem nie deinen Humor - denn er ist der beste Therapeut! Liebe Grüße Steffi