GvHD - Akute Abstoßreaktion (über den Darm)

Lange ist mein letzter Eintrag her. Grund dafür waren starke Schmerzen, die mich über einige Wochen begleiteten und mir das Leben - sagen wir mal - nicht besonders nett gestaltet haben. 

Alles begann damit, dass ich sehr schlapp war und außerdem starke Probleme mit dem Magen-Darm-Trakt hatte. Mein erster Gedanke war "Oh, ich habe mir vermutlich einen Magen-Darm-Virus in der Klinik eingefangen". Begleiterscheinungen waren anhaltender, täglicher Durchfall über mehr als 14 Tage und Schmerzen im Darm nach jeder kleinsten Mahlzeit. Resultat: Innerhalb einer Woche wieder 4 kg an Gewicht verloren und ab und an musste ich mich auch übergeben. 

Bei einem Termin in der KMT-Ambulanz stellte sich dann heraus, dass die Dosis meines Immunsupressivums dafür verantwortlich sein. Eigentlich sollte das Medikament ausgeschlichen und dann abgesetzt werden, doch die Reaktion meines Darms zeigte, dass mein Körper dafür scheinbar noch nicht bereit war.

Da durch ausgelöst entwickelte sich eine sogenannte "GvHD" (Graft-versus-Host-Krankheit).

 

Graft-versus-Host-Erkrankung (GvHD)

"Es gibt eine akute und eine chronische Form der GvHD. Die akute Form tritt per Definition in den ersten 100 Tagen nach der Transplantation auf, während die chronischeGvHD erst nach Tag 100 beginnt. Allerdings lassen sich akute und chronische GvHD so einfach nicht trennen. Es gibt frühe chronische und späte akute Formen. Insgesamt verläuft die akute GvHD deutlich dynamischer, insbesondere wenn keine Gegenmaßnahmen eingeleitet werden. Während milde Formen einfach zu behandeln sind, können schwere Formen lebensbedrohlich verlaufen.

Bei einer Graft-versus-Host-Erkrankung richtet sich das Immunsystem des Spenders gegen Körperzellen des Empfängers. Davon sind typischerweise betroffen: die Haut, die Leber und der Darm."

(Quelle: http://www.transplantation-verstehen.de/spezialthemen/allogene-blutstammzelltransplantation/das-erste-jahr/komplikationen.html ) 

 

Was bedeutet das jetzt für mich? Was ändert sich? 

 

Zunächst musste schnell gehandelt werden. Durch eine erneute Magen-und Darmspiegelung wurde der Schweregrad der Abstoßung festgestellt (dieser variiert zwischen Grad I-IV -> mich hat Grad IV erreicht). 

Direkt im Anschluss bekam ich eine hochdosierte Infusion Kortison und bereits nach einigen Stunden fühlte ich mich so gut und fit wie seit einigen Monaten nicht mehr! 

Dieses hochdosierte Kortison muss ich nun täglich in Tablettenform für einige Wochen / Monate einnehmen, gemeinsam mit einigen Tabletten Penicillin. Außerdem wurde die Dosierung meiner Immunsuppressiva wieder nach oben gesetzt und soll ebenfalls noch einige Zeit weiter eingenommen werden. 

Um Magen und Darm nicht zu sehr zu belasten gibt es eine strenge Schonkost, bei der möglichst auf Nahrungsmittel mit viel Fett und Laktose verzichtet werden soll. 

 

Wie geht's jetzt weiter?

 

Vorab muss ich sagen: Mir geht es momentan spitze! Ich bin total fit und gewöhne mich so langsam an die neue, recht schwierige Ernährungsweise (meine "Liste der verbotenen Lebensmittel" gilt zusätzlich auch weiterhin). Ich habe gute Laune, kämpfe aber auch mit einigen bekannten Nebenwirkungen durch das Kortison wie beispielsweise Heißhungerattacken, Wassereinlagerungen im Körper, ständige Schlaflosigkeit trotz Schlafmittel und außerdem muss ich sehr darauf achten, nicht zu stürzen, da das fatale Folgen für mich haben würde. 

Die Medikamente werde ich wie oben beschrieben einige Zeit nehmen müssen und erst nach einem langsamen Ausschleichen wird sich zeigen, ob mein neues Immunsystem bereit für diesen Schritt ist. Falls nicht, werde ich ein ernstes Problem haben - aber denken wir positiv und gehen mal davon aus, dass alles klappen wird. Im Zweifelsfall werde ich dann aber in einem weiteren Blogartikel genauer erklären, wie das weitere Vorgehen dann aussehen wird. 

 

 

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Kommentare: 8
  • #1

    Resi (Mittwoch, 04 Juli 2018 15:30)

    Ganz viel Liebe! �

  • #2

    Urs Fiechter (Mittwoch, 04 Juli 2018 17:54)

    Wünsche dir weiterhin viel Kraft, Erfolg und überhaupt alles Gute auf deinem steinigen Gesundungsweg!

    Ganz herzliche Grüsse aus Herisau
    Urs und Sonja

  • #3

    Lieblings David (Mittwoch, 04 Juli 2018 19:34)

    Liebe Gesa,
    Ich denke an dich und wünsche dir ganz viel Kraft!
    Du schaffst das!

  • #4

    Caro (Donnerstag, 05 Juli 2018 06:16)

    Mensch Gesa,
    Dir bleibt auch nichts erspart. Aber meine Mama hatte auch mit diversen Abstoßungen zu kämpfen aber letztendlich hat Ihr Immunsystem das neue Organ super aktzeptiert. Damals wurden die Immunsuppressiva nie abgesetzt oder ausgeschlichen. Da ist man heute schon viel weiter.
    Wünsche Dir viel Kraft und positives Denken! Du schaffst das, Du bist so stark!
    LG

  • #5

    Mäggie (Mittwoch, 11 Juli 2018 12:24)

    Du schaffst das! �

  • #6

    Annette (Montag, 13 April 2020 23:29)

    Hallo Gesa,
    ich habe gerade Deinen Blog gefunden - und viel gemeinsames gelesen. Ich bin auch Patientin nach Knochenmarktransplantation und habe seit fast acht Jahren eine GvHD. eine chronische, klar! Ich habe gelernt, damit zu leben, und meine Ärzte immer wieder zu löchern.
    Wie geht es Dir mittlerweile mit der GvHD? Wieviel Cortison nimmst Du noch? Ich drücke Dir weiterhin die Daumen! Alles Gute!

  • #7

    Walter (Freitag, 02 Oktober 2020 01:10)

    Ich hoffe es geht dir gut. Bitte melde Dich. Mir geht es wie Dir und ich hoffe wirklich das alles gut ist!

  • #8

    Gesa (Freitag, 02 Oktober 2020 10:11)

    Hallo Walter, ja mir geht es wieder sehr gut. Falls du mir persönlich schreiben möchtest, schau doch mal auf Instagram: mindoverleukemia Liebe Grüsse